DVN de wereld uit - KortingVoordeel.nl
 

DVN de wereld uit

vrijdag 28 september 2018


Dunne vezelneuropathie de wereld uit!

Mijn naam is Gerald Teunis, 46 jaar, en ik heb de ziekte dunne vezelneuropathie.
Deze diagnose heb ik twee jaar geleden in het Maasticht UMC+ gekregen.
Een ziekte die (nog) niet te genezen is en vaak een progressief verloop kent.

De ziekte kenmerkt zich door extreme moeheid en zenuwpijn. Daarnaast heb ik moeite met warm weer, grote temperatuurschommelingen, overmatig transpireren, duizeligheid, misselijkheid, schommelende bloeddruk, blaasproblemen en maag- en darmproblemen. De ziekte openbaart zich bij iedereen op een andere wijze, maar bovenstaande klachten horen bij deze ziekte.

Als gevolg van mijn ziekte kon ik niet meer werken, hoe graag ik dat ook wou/wil. Een hele verandering in je leven: de diagnose, de klachten, verlies van arbeid, hobby's als sauna en squash niet meer kunnen beoefenen, rekening houden met je energieniveau, nee zeggen tegen leuke dingen, flink bij moeten komen van de dingen die je wel doet. Ook je relatie wordt flink op de proef gesteld. Gelukkig heb ik de liefste vriendin van de wereld en ook de steun van familie en vrienden doet mij goed.

Genoeg over mij. 
Onder het motto 'DVN de wereld uit' hebben het Prinses Beatrix Spierfonds, de diagnosegroep dunnevezelneuropathie van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Spierziekten Centrum Maastricht UMC+ de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is een behandeling voor de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN) dichterbij te brengen. Door geld op te halen voor extra onderzoek in Nederland. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen.

In 2018 is de eerste onderzoeksagenda voor DVN opgesteld, met drie actuele onderzoeken. Voor het eerste onderzoek hebben ze al genoeg geld opgehaald, de onderzoekers kunnen met hun onderzoek beginnen. Het onderzoek waar ze nu voor sparen is het tweede onderzoek naar de rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie. Het derde onderzoek richt zich op de prognose van dunne vezelneuropathie.

Alle giften die voor ‘DVN de wereld uit!’ bij het Prinses Beatrix Spierfondsbinnen komen, worden geoormerkt en besteden zij voor 100% aan onderzoek naar dunnevezelneuropathie. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het 
CBF keurmerk en de ANBI status.


Er lopen al diverse acties om het twee onderzoek te bekostigen. Momenteel is net iets meer dan € 10.000 opgehaald.
KortingVoordeel.nl draagt graag zijn steentje bij aan deze actie en daarom doneren we € 2 per lid van onze site die een aankoop doet via onze site. De actie staat ook op de site van het Prinses Beatrix Spierfonds. Zie https://dvn.spieractie.nl/actie/kortingvoordeel


Voor ieder lid (bestaande en nieuwe) die een aankoop doet via KortingVoordeel.nl doneer ik € 2 aan het Prinses Beatrix Spierfonds voor onderzoek naar dunne vezelneuropathie. Het is ook mogelijk om zelf een donatie te doen op mijn actiepagina. Dit wordt erg gewaardeerd. Het is ook mogelijk om mijn actie te delen met jouw achterban. Ook dit waardeer ik zeer.

Als je je als nieuw lid inschrijft dan maak je ook nog eens kans op € 10. Zie https://kortingvoordeel.nl/blog_details/22
Deze tien euro mag je natuurlijk zelf houden, maar ik zou het waarderen als je ook een deel hiervan doneert aan mijn actie voor DVN. Het is bovendien mogelijk om een deel van je besparingen te doneren aan diverse goede doelen via de doneerpagina op mijn site.

Deze actie heb ik ook vermeldt op de Facebook, Twitter, Google+, Pintrest en Instagram pagina van KortingVoordeel.nl. Het liken van dit bericht wordt op prijs gesteld, maar ik zou het erg fijn vinden als je één van deze bericht deelt op jouw social media accounts. Op deze wijze hoop dat er veel aandacht komt voor Dunne vezelneuropathie. Een ziekte die weinig mensen kennen, maar degene die het kennen omdat ze het zelf hebben, weten hoe vervelend en ingrijpend deze ziekte is.
 

Hartelijk dank voor het lezen van dit bericht en hopelijk help je samen met mij DVN de wereld uit.